Aitor Estivariz (Gasteiz, 2003) txikitatik bizi izan da epilepsiarekin. 9 urterekin izan zuen lehendabiziko krisia. Diagnostikoak bere bidea baldintzatu badu ere, mugei aurre egiten eta gaixotasunari ahotsa jartzen ikasi du. Gaur egun, Instagramen duen kontuaren bidez –@PaquitoConEpilepsia–, milaka lagunengana iristen da, eritasuna ikusarazi eta estigmak hausteko helburuarekin.
Noiz eta nola jakin zenuen epilepsia zenuela?
Kasualitate hutsa izan zen, eta oso txikitan gainera. 9 urte besterik ez nituen lehen krisia izan nuenean, futbol zelai batean korrika nenbilela. Bat-batean, eskuineko eskuan kilima arraro bat sentitu nuen, gero besoa zurrundu egin zitzaidan, eta segundo gutxiren buruan krisia gorputz osora zabaldu zen. Ez nuen ulertzen zer gertatzen ari zitzaidan, baina momentu horrek markatu zuen nire diagnostikoaren hasiera.
Handik aurrera, urte askotan zehar, diagnostiko desberdinak izan ditut, eta farmako ugari probatu. Gaur egun, epilepsia farmakorresistentea dut, eta horrek esan nahi du botikek ez dutela krisi epileptikoen kontrol osoa lortzen. Momentuz, 10-12 egunetik behin krisi fokal bat izaten dut, gutxi gorabehera, partziala. Ez da erraza, baina nire egunerokoaren parte bihurtu da, eta horrekin bizitzen ikasi dut. Epilesia txikitatik doa nirekin, baina ez dit bizitza eten. Nire leloa azpimarratzea gustatzen zait: Epilepsiak astin zaitzake, baina inoiz ez zaitu itzaliko.
Egunerokoan nola eragiten dizu epilepsiak? Zeintzuk dira aurkitzen dituzun oztopo nagusiak?
Hainbat modutan eragiten du. Nire atsedenaren zain egon behar naiz, medikazioa beti hartu behar dut eta krisi baten arriskua areagotu dezaketen egoerak saihestu, hala nola estresa edo lo falta. Mediku azterketetara maiz joan behar dut, neurologoaren errebisioak edo elektroentzefalogramak direla. Eta jarduera batzuk ere egokitu behar izaten ditut seguruago sentitzeko. Beste hainbat jarduera oztopatzen dizkit. Gidatzea, esate baterako; gida-baimena atera barik daukat; legediaren arabera, gidatzeko urte bat igaro behar da krisi epileptikorik gabe, eta nik hamar egunean behin daukat bat. Igeri egiteko, adibidez, beti senide edo lagun bat izan behar dut alboan, prebentzio modura, edo arrisku handiko kirolak egiteko... Halere, esan dezaket eguneroko bizitza arrunta daramadala. Une zailak dauden arren, hobeto antolatzen, nire gorputzari entzuten eta neure buruarekin pazientzia izaten ikasten ari naiz. Erresilenteagoa izaten erakutsi dit epilepsiak, egun lasaiak balioesten eta amore ez ematen, baita egoerak korapilatzen direnean ere. Azken finean, epilepsia izateak ez du definitzen nor naizen edota nora irits naitekeen. Egunero aukera bat da erakusteko, adorez eta jarreraz, aurrera egin dezakedala eta nire helburuak bete ditzakedala pausoz pauso.
Baldintzatuko ditu etorkizuneko planak?
Alderantziz, etorkizunari begiratzeko modu zorrotzago eta kontzienteago bat eman dit. Ez dut etorkizuna beldurrez bizi, baizik eta arreta handiagoz, baina beti oraina zainduz. Azkenean, bizitza ez da etengabe presaka ibiltzea, eta epilepsiak hori gogorarazi dit. Txikitatik pertsona animoso eta itxaropentsua izan naiz, eta beti izan ditut helburuak zuzen markatuta. Epilepsia izateak ez dit gehienetan oztoporik jarri nire planak gauzatzeko, eta ez dut sentitu nire bidea itxi didanik. Egia da batzuetan moldatu behar izaten dela, baina moldatzea ez da amore ematea; bizitzan dantza egitea baizik. Leku batera joan ezin bada edo zerbait egin ezin bada, ez da ezer gertatzen. Ez da porrota, ez da atzera egitea. Mugak jartzea ez da txarra; osasuntsua da. Mugak ez dira kartzela bat.
"Ezjakintasun orokortuak eta estigmak jarrera diskriminatzaileak eragiten dituzte"
Zer helduleku aurkitu duzu bide horretan aurrera egiteko?
Epilepsia nire bizitzaren parte bada ere, ez dut bakarrik bizi; sare sendo batek eusten nau, eta horrek dena errazago egiten du. Horri esker oreka eta indarra mantendu dut urte hauetan guztietan. Lehenengoa eta garrantzitsuena familia da, bereziki nire gurasoak. Haiek dira nire oinarri sendoena; krisien ezinegona elkarrekin kudeatzen ikasi dugu, informazioa bilatzen, eta, batez ere, "guraso-seme" talde hautsiezina eratu dugu. Haien presentziak segurtasuna ematen dit. Lagunak ere funtsezkoak dira. Nire erritmoa errespetatzen duten pertsonak izatea eta epilepsia zer den ulertzen duen jendea inguruan izatea benetako altxorra da. Haiekin barre egitea, planak egitea edo, besterik gabe, egunerokoari buelta ematea, nire osasun emozionalaren parte bihurtu da. Kirola egitea da beste zutabe bat; mugimenduak burua askatzen dit, eta tentsioa jaisten laguntzen dit. Eta bada beste helduleku bat sarritan gutxietsi egiten dena: bakarrik egoten jakitea. Niretzat oso garrantzitsua da nire espazioa izatea eta nire buruarekin konektatzea. Horretarako erabiltzen ditut meditazioa, irakurtzea, idaztea, eta baita magia ere. Jarduera horiek nire barne munduarekin bakean egoten laguntzen didate.
Pauso bat harago joan zara, eta sare sozialetan Instagram kontu bat sortu duzu. Nola jaio zen ideia hori?
Behar pertsonal batetik sortu zen proiektua. Nire gaixotasunaz hobeto informatu eta neure bizitza hobeto ulertu behar nuela sentitzen nuen, eta Instagramen kontu hau –@PaquitoConEpilepsia–, irekitzea pentsatu nuen. Ikasi ahala, bide hori partekatzeko gogoa ere piztu zitzaidan. Jendea hezi, kontzientziatu eta sentsibilizatu nahi nuen, nire bizipenetatik bertatik. Epilepsia duten beste pertsona batzuk eta haien familiak lagunduak, maitatuak eta ulertuak senti daitezen nahi dut. Eta ondo gogoratzen dut proiektu horri ekiteko lehendabiziko momentua. 2025eko irailean Gurutzetako Ospitaleko Epilepsia Unitatean sartu nintzen hirugarren azterketa bat egiteko. Han lo egitea izugarri kostatzen da; gauak luzeak eta isilak dira. Goizalde horietako batean, epilepsiarekin bizitako guztia gauza polit bihurtu nahi nuela sentitu nuen. Introspekzio sakoneko une bat izan zen, ulertu nuen nire esperientziak besteengan eragina izan zezakeela. Horrela sortu zen ideia: gaixotasun hori ikusarazteko, benetako bizipenak partekatzeko eta hobeto uler dadin laguntzeko espazio bat sortzea.
Behin eta berriz, sare sozialen garrantzia azpimarratzen duzu.
Sare sozialak epilepsia humanizatzeko tresnak dira, aurpegi bat jartzeko tresna. Benetako esperientziak partekatzen ditudanean edo epilepsia duten lagunen egunerokoa erakusten dudanean, urte luzez iraun duten estigmak desmuntatzen laguntzen dut. Jendeak istorioekin konektatzen du, ez estatistikekin. Epilepsia ez da pantaila handiko drama bat, pertsonen bizitza erreala da, eta hori erakusteak beldurrak apaltzen ditu. Nire helburua da beldurrez edo zalantzaz iristen den norbaitek argitasuna edukitzea, ez alarmismoa. Sareek aukera ematen dute ezagutza zientifikoa eguneroko hizkuntzara ekartzeko, eta horrek asko laguntzen du jendeak epilepsia zer den benetan ulertzen. Baliotsuena sortzen den komunitatea da. Epilepsia duten pertsonek, senitartekoek eta profesionalek ere hitz egin dezakete, baliabideak partekatu eta lagunduta sentitu. Nik ez dut profesional sanitario bat ordezkatzen, baina zubi bat izan naiteke: entzuten duena, orientatzen duena eta bakoitza bere prozesuan horren bakarrik senti ez dadin laguntzen duena. Azken batean, sare sozialek aukera ematen dute epilepsia ikusgarri, ulergarri eta gizatiar egiten. Eta hori da niretzat garrantzitsuena: jendeak ulertzea epilepsia duten lagunek ere gure bizitza propioa dugula, gure erritmoarekin, baina beti aurrera.
Nolako erantzuna jaso duzu?
Erabat eskertuta nago jasotzen ari naizen maitasunagatik eta hurbiltasunagatik. Zorionekoa sentitzen naiz epilepsia bezalako zerbait pertsonala konpartitu dezakedalako eta pertsonek hainbesteko errespetuz jaso dutelako.
"Bizitza ez da etengabe presaka ibiltzea, eta epilepsiak hori gogorazi dit"
Aurreiritzi asko dago oraindik gaiaren inguruan?
Bai, oraindik badago ezjakintasun orokortua, beldurra eta estigma, jarrera diskriminatzaileak eragiten dituena. Horrek, batzuetan, zaildu egiten du epilepsiaz naturaltasunez hitz egitea. Askok epaituak izateko beldurra dute, diagnostikoa aipatze hutsagatik. Eta egunerokoan eragina izaten du. Eskolan edo lanean, desinformazioak segurtasun falta eragiten du. Horregatik da hain garrantzitsua mitoak ikusaraztea eta haustea: krisi baten aurrean nola jokatu azaltzeak gizarte enpatikoagoa eraikitzen laguntzen du. Epilepsia taburik gabe ulertzen denean, pertsonak lasaiago molda daitezke, beren egoera ezkutatu behar izan gabe.
Zer mezu emango zenioke epilepsia duen gazte bati?
Lehena informazioa bilatzea dela esango nioke. Zenbat eta gehiago jakin, orduan eta gutxiago ikaratuko gaitu gaixotasunak. Interneten, neurologoen kontsultetan, liburuetan... ahalik eta iturri gehien kontsultatzea. Ez da obsesio kontua, zure gorputza ulertzeko baliabideak bilatu behar dira; horrek segurtasuna ematen du erabakiak autonomiaz hartzeko. Eta batez ere, gogoratzeko: epilepsia dugun pertsonak pertsona normalak gara. Ikasten dugu, barre egiten dugu, txantxak egiten ditugu... Bizi gara, gure erritmo eta lasaitasunarekin, baina bizitza betea daukagu.
Idaztea gustuko duzula esan duzu. Baduzu proiekturik esku artean?
Bai, haurrentzako zein helduentzako liburuak idatzi nahi ditut, euskaraz eta gaztelaniaz. Haurrentzako biologia bat daukat buruan, epilepsia txikiei hurbiltzeko abentura eta emozioen bidez. Helduentzat, berriz, nire esperientzia barrutik eta zintzotasunez kontatuko duen liburu pertsonalago bat lantzen ari naiz. Epilepsia dugunok zer bizi dugun hobeto ulertzeko balio izatea nahiko nuke.