Asafima, oinazea kudeatzeko helduleku bat

Mila aurpegi dituen gaixotasuna da fibromialgia, eta kasu askotan urteak ematen dituzte pazienteek diagnostiko bat izan arte. Urtero 120.000 fibromialgia kasu berri diagnostikatzen dira Espainiako Estatuan, eta Europan 14 milioi pertsonak jasaten dute gaitza. Estatistikako Institutu Nazionalaren (INE) azken datuen arabera, Hego Euskal Herrian 77.000 pertsona minez bizi dira fibromialgiak jota, eta hamar gaixotik bederatzi emakumeak dira, 30-50 adin tartekoak gehienak. Maiatzaren 12an, gaixotasunaren nazioarteko eguna dela eta, Fibromialgiaren eta Neke Kronikoaren Arabako Elkarteak (Asafima) erakusketa ibiltaria inauguratu du Gasteizko Judimendiko gizarte etxean, eritasunaren berri emateko. 

Duela hogeita hiru urte sortu zuten elkartea, fibromialgia eta neke kronikoaren sindromea duten Arabako gaixoak elkartzeko asmoz. Gaur egun, 400dik gora gaixo daude elkartean. "Diotenez biztanleriaren ehuneko hiru edo bostari eragiten dion gaixotasuna da; guk urtean ehun pertsona berri artatzen ditugu, gutxi gorabehera", esan du Yoli Garcia Perez Asafimako lehendakariak. Ez da kopuru makala. Horren atzean gaitzaren diagnostikoa egiteko orduan eman diren aurrerapausuak nabarmendu ditu Asafimako gizarte langile Edurne Sanzek. "Profesional gehiagok ezagutzen dute gaixotasuna, irizpide diagnostikoak aplikatzen dituzte, eta, agian, duela urte batzuk baino gehiago diagnostikatzen ari dira". Gainera, sarritan medikuek elkartera bideratzen dituzte gaixoak, behin gaitzaren diagnostikoa egin ondoren fibromialgiak eragiten duen oinazea eta bestelako sintomak –fisikoak eta psikologikoak– kudeatzen laguntzeko.

Gizarteak fibromialgiaren gaixoen inguruan duen irudia ere aldatu dela uste dute elkarteko kideek, eta "neurotikoak" izatearen estigma pixkanaka desagertuz doala. "Ez da lehen bezala, baina egia da, gertatzen zaizuna azaltzen baduzu ere, jendeak beti esaten dizula 'oso ondo ikusten zaitut, ez zaizu ezer antzematen, ni ere nekatuta nago, niri ere min ematen dit', edo 'kalera atera behar duzu'. Gauza horiek oraindik ere entzuten dira, baina gizartean gaixotasunari buruz dagoen ezjakintasunagatik. Guri ez zaigu igartzen. Guk ez daramagu hankan igeltsurik", esan du Garciak.

Gaitza ulertu eta kudeatu

Sanzek azaldu bezala, fibromialgia gaixotasun konplexua da. "Gaixotasuna bera zer den ulertu behar da. Zergatik dut mina lesiorik ez badut? Zergatik dut sintomatologia hau guztia? Zer gertatzen zait? Sentsibilizazio zentraleko sindrome batek zer esan nahi duen jakin behar da. Zer faktorek eragiten dute okerrera egitea, zer faktore izan daitezke hobeak, zer tratamendu farmakologikok lagun diezadakete? Zer egin dezaket gertatzen ari zaidan hau guztia kudeatzen ikasteko? Zer gertatzen da nire lan egoerarekin? Nola azalduko diot hau nire familiari? Mediku kontsulta batean gauza horiek guztiak azaltzeko denborarik ez dute". 

Pertsonei arreta ematea eta gertatzen zaiena azaltzea da, beraz, elkartearen funtsezko lana. Gaixotasunaren eragina pertsonaren bizitzaren esparru guztietan ahalik eta txikiena izan dadin saiatzen dira. Alde fisikoan, adibidez, askotariko ariketa fisikoko tailerrak antolatzen dituzte. "Tailerrak ere baditugu profesional batekin, psikologo batekin, autozainketa mailan ere lan egiten dugu, mindfulness lantegiak, mugimendu kontzienteko tailerrak, nutrizionistak ditugu…". Elkartetik laguntza eskaintzen saiatzen dira, pertsonak bizi kalitate hobea izan dezan.

Fibromialgia tratatzeko orduan, Asafimak faltan botatzen ditu erreferentziazko espezialistak. "Askotan unitate berezien beharraz hitz egiten da. Hori oso konplexua da, gaixotasun kroniko asko daudelako, patologia asko. Gu elkarteen federazio batean gaude eta 23 elkarte gara, hainbat gaixotasun jorratzen dituztenak. Agian gaitz bakoitza ere ezin da artatu unitate berezi batean, baina erreferentziazko espezialistaren bat egotea ondo legoke", esan du Sanzek. Ildo beretik, profesionalen prestakuntzan sakontzen jarraitzea aldarrikatu du: "Izan ere, oraindik ere, askotan, fibromialgia botika askorekin tratatzen da, eta batzuek ez dute ezer egiten; batzuetan, fibromialgian gainmedikazio bat ematen da, eta hori ahal den neurrian saihestea garrantzitsua dela uste dut".

Gainera, tratamendu farmakologikoa lagungarria izan daiteke kasu batzuetan, baina ez guztietan. "Buruko mina baduzu edo obuluetako mina baduzu, hilekoa daukazulako, ibuprofeno bat hartu eta arindu egiten zaitu, ezta? Fibromialgian, aldiz, medikazioak ez du ehuneko ehunean funtzionatzen. Mina kudeatzen saiatzen gara, eta horrekin lotuta ditugun sintoma guztiak".

Berrogei sintoma inguru

Fibromialgia sentsibilizazio zentraleko sindrome bat da. "Horrek esan nahi du nerbio sistema zentrala sentsibilizatuta dagoela eta era anplifikatuan eta etengabean erantzuten ari dela estimulu desberdinen aurrean". Ez da gaixotasun erreumatikoa. Ez da gaixotasun neurologikoa ere. Sarritan gaixoa artatzen duen lehen profesionala erreumatologoa edo traumatologoa bada ere, fibromialgiaren jarraipena lehen mailako arretako medikuak egiten ari dira une honetan.
Sanzek azaldu duenez, berrogei sintoma inguru daude fibromialgian. "Sintoma nagusia mina izango litzateke, min orokorra, min ematen duena muskuluak, lotailuak, tendoiak, zati bigunak dira; badago insomnioa ere, kontzentrazio falta, zurruntasuna, digestio nahasmenduak, eta maila kognitiboan ere nahasmenduak daude. Sintomatologia oso zabala da", argitu du. Depresioa ere sarritan pairatzen dute gaixoek.

Minak bultzatzen ditu gaixoak medikuarengana. Asafimako lehendakariak bere larruan bizi du esperientzia: "Nik, adibidez, lepoko min handia nuen, baina gero besoetan ere nabaritzen hasi nintzen, aldaketan… Traumatologo bat ari zitzaidan jarraipena egiten, eta kontsulta batean esan nion: 'egun batean ohean sartu eta minik ez sentitzeko gogoa dut'. Eta traumatologoari bonbilla piztu zitzaion".

Behin gaixotasuna diagnostikatuta dagoenean, medikuek gaixo bakoitzaren beharretara egokitu behar dute dagoen medikazioa. "Ni ibuprofenoarekin asebetetzen nintzen –azaldu du Garciak–, eta ibuprofenoa antiinflamatorioa da, fibromialgia agerraldietarako ez du balio; beste gauza bat da zuk buruko mina ere izatea, orduan bai. Askotan, tramadol batek edo parazetamol batek, adibidez, gehiago lagundu dezakete; analgesikoek gehiago lagundu dezaketela ikusi da", argitu du. Hala ere, min kronikoak erronka izaten jarraitzen du profesionalentzat. "Lesio bat baldin badago, lesioa tratatzen da, baina mina mantentzen denean... batzuetan min kronikoa oso zaila da tratatzen", azaldu du Sanzek.

Lanerako zailtasunak

Lanerako ezintasuna ekar dezake fibromialgiak, eritasunak duen mailaren arabera eta baita lan motaren arabera ere. "Elkartetik sustatzen dugu fibromialgia duten pertsonak enpresarekin saiatu daitezen lanpostua beren gaixotasunera egokitzen". Hala ere, hori ez dute beti lortzen, eta Gizarte Segurantzan lanerako ezintasuna eskatu behar dute gaixoek. "Berez edozein pertsonarentzat zaila bada lanerako ezintasuna lortzea, fibromialgia batekin zoazenean edo neke kronikoaren sindromearekin askoz zailagoa da, ez baitago fibromialgia bat dutela esaten duen frogarik", azaldu du Sanzek.

Fibromialgia izateagatik, gainera, ez dago egokitutako lanpostu bat aurkitzea ahalbidetzen duen ezgaitasun mailarik. Hori izango litzateke erreklamazio funtsezko eta nagusietako bat elkartearen aldetik, baita protokoloak izatea enpresetan gaixoen oinazea arintzeko. "Fibromialgia duen pertsonari kosta egiten zaio, adibidez, jarrera berbera luzaro mantentzea, eta, agian, lan batzuetan zutik egotea eskatzen dizute, eta ez litzateke ezer gertatuko eserita bazaude edo batzuetan uzten badizute esertzen. Oso gauza sinpleak dira, baina aldaketa batzuk eginez gero, gaixotasunaren oinazea arindu dezakete. Adibidez, txandaka lan egitea saihestea, txanda aldaketek gorputz osoa deskontrolatzen dutelako, eta gaixotasun kroniko bat duzunean are gehiago", esan du elkarteko gizarte langileak.