Hiru hamarkada ez dira debalde pasa, eta ondo dakite hori Downen sindromea duten lagunek eta euren familiek. Denbora honetan aurreiritzi asko atzean utzi dira, eta zenbait arlotan "erabateko aldaketa" izan dela gogoratu du Javier Agirreurretak, Down Araba-Isabel Orbe elkarteko lehendakariak. "Duela 30 urte Downen sindromea zuten gutxi batzuek baino ez zekiten irakurtzen eta idazten, eta orain, aldiz, ia denek dakite". Lortutakoak lortuta, ordea, aurretik oraindik erronka handiak dituztela azpimarratu dute Gasteizen egoitza duen elkartean, maila guztietan "autonomia handiagoa" lortzea helburu.
Hain zuzen, 1995ean jarri zuen abian elkartea guraso talde batek, Downen sindromea zuten seme-alaben integrazio sozialarekin kezkatuta. Urte berean hil zen Isabel Orbe psikiatraren izena hartu zuen taldeak, arlo honetan egin zituen ikerketa eta lanen omenez. "Nire alabak hiru urte zituen orduan, eta sortu zutela jakin bezain laster batu ginen elkartera", esan du Agirreurretak. Apdema zen garai hartan desgaitasun kognitiboak zituzten pertsonekin lan egiten zuen elkarte bakarra lurraldean, eta zehazki Downen sindromea zutenekin hasi zen lanean Down Araba. "Ordurako emaitza onak eman zituzten formula eta ikerketekin hasi ziren lanean elkartean, artatu eta entzuteko modu desberdin batekin... Aukera bikaina izan zen guretzat". Hamarkada hauetan, eredu pedagogiko berriekin batera, gaitasun kognitibo, intelektual eta sozialak areagotu dituzte, eta bizi-itxaropenak ere nabarmen egin du gora sindromearen berezko konplikazio larriak zuzendu edo prebenitzeko tratamenduei esker; garai hartan, 40 urte ingurukoa zen, eta gaur egun 70 urte inguruan dago.
"Azken urteotan jaiotza gutxiago egon da, haurdunaldiaren lehen fasean egiten ari diren probekin behera egin duelako Downen jaiotzen kopuruak, baina, aldiz, kanpotik datozen neska-mutil gehiago ditugu gurean", gogoratu du Maria Tiscar elkarteko gizarte integrazio teknikariak. 250 bat lagunek dute Downen sindromea Araban, eta 60 bat familia dira elkarteko bazkide. Honetan, gazteentzako jarduerak zein familientzako prestatutakoak dituzte. Gizarteratzea eta normalizazioa, informatika tailerrak, aisialdi inklusiboko programak, enplegurako programak edo bizitza independenterako egitasmoak dituzte, beste hainbaten artean. "Egia da hezkuntza sistemak 20-21 urte izan bitartean nolabaiteko babesa ematen diela, baina hortik aurrera hutsunea nabaritzen dute, eta bereziki horretan laguntzera dator elkartea", azaldu du lehendakariak. Goizetan lanerako prestatzeko ikastaroak izan dituzte neska-mutilek urtetan, eta horietako hainbat lanean daude egun. Aisialdikoa ere ezinbesteko programetako bat bilakatu da gazteentzat, eta, besteak beste, dantza taldea osatu dute eta zenbait txango izaten dute astebururo. "Noski, hemen egiten dituzten jarduerekin batera, bestelako jarduera publikoetan parte hartzera animatzen ditugu, hemendik kanpo ere beste baliabide batzuk bila ditzaten. Inklusioa da gure helburua", azpimarratu du Tiscarrek.
Hiru hamarkada hauetan "hesi asko" erori direla gogoratu du Agirreurretak, baina beste asko geratzen dira. Zenbait aurreiritziri egin behar diete aurre oraindik, urteotan etiketa asko erori diren arren. Lan arloan, esaterako, pauso garrantzitsuak eman direla esan dute elkarteko kideek, gizartean oso ondo baloratuta dagoen kolektiboa baita. "Emaitzek ere bermatzen dute Downen sindromea duten langileak dituzten formazio eta lan eremuetan taldearen harremanen kalitatea hobetzen dela. Horrek balio erantsia ematen dio kolektiboari; agian ez da guztiz ezaguna datu hori, baina haiekin lanean urteak daramatzaten enpresetan ikusten ari gara", azaldu du Tiscarrek. Eta oraindik zalantzan diren enpresariei "beldurrak uxatzeko" deia egin die.
Autonomia pertsonalerako gaitasunak maila guztietan lantzen jarraitu nahi du elkarteak 30 urte bete dituenean. Eta lan horretan bizitza independente baterako etxebizitza bat ere badute elkartekideek eskura. Hainbat hilabetez bakarrik bizitzeko edo egunerokoan baliagarri izan daitezkeen jarduerak ikasteko lan egiten dute. Hiru arlo jorratzen dituzte: arlo pertsonala, etxea eta komunitatea. Asko iristen dira lau gauza egiten dakitela edo egiten uzten dietela, Tiscarrek gogoratu duenez, eta honetan antolatzen dute zer trebetasun dituzten, zer lan egin nahi duten, zeintzuk ez... adostasuna lortu, eta lanean hasten dira. "Aldaketa handia izaten da. Izugarria da ikustea, adibidez, erosketa zerrenda bat egin dutela edo menu bat prestatzeko gai direla hiru hilabete igarota".
Aurten aurkeztuko duten bizitza independenterako bulegoa kudeatuko du Down Arabak
Aurrerantzean, Downen sindromea duten lagunen zahartzaroa ere erronka handia izango da elkartearentzat, oraindik berriak baitira etapa hori lantzen duten programak. "Ikerketa berri batek, esaterako, sindromea duten lagunek Alzheimerra izateko aukera asko dituztela ondorioztatu du, eta hori ere izango da erronka", azaldu du Tiscarrek. Elkartean estimulazio kognitiborako programa bat dute, hogei urterekin hasi eta zahartzarora bitartean lantzen dutena, eta, emaitzak ikusirik, hori sendotzen jarraitzeko asmoa dute. "Argi dago, estimulazio batekin eta denbora luzez landuta, emaitza bikainak ematen dituela".
Horiek guztiak, halaber, aurten Gasteizen martxan jarri nahi duten Bizitza Independenterako Bulegoarekin (OVI) sendotu nahi dituzte, Arabako Aldundiaren eskutik jaioko den programarekin. "Desgaitasunak lantzen ditugun elkarteok kudeatuko dugu bulegoa, eta bizitza independente baterako hauspoa ematea izango du helburu nagusi", azaldu du Agirreurretak. Uda aurretik prest izango da bulego hori, Salburua auzoan, eta Eginaren Eginez elkartearekin batera kudeatuko dute hasiera batean.
Ospakizun urtea
Urtemuga ospakizunekin elkartea ezagutarazten jarraitu nahi dute herritarren artean. Martxoaren 21ean, Downen sindromearen nazioarteko egunean –21. kromosomari egiten dio erreferentzia data honek–, hasiko dituzte jarduerak elkartasun gala batekin, eta urte amaiera arte zabalduko dituzte aldarrikapenak. "Batez ere herritarrek ezagutu gaitzaten, gerturatu daitezen, eta ahal badute kolaboratu dezaten. Horretarako modu desberdinak daude: boluntario moduan, diru ekarpena eginez...". Boluntarioek egiten duten lana aitortzeko aukera izango dute aurtengo ekitaldien artean, "euren lanik gabe zaila baita antolatutako guztiak aurrera ateratzea", eta elkartean aitzindari izan zen Felipe Ibarraran ere gogoratuko dute, "elkartea abian jartzen ezinbesteko pertsona".
Baskoniarekin batera, apirilean, zozketa bat antolatuko dute dirua biltzeko. Eta aurten, gainera, Gasteiz On eta Ardoarabarekin elkarlanean, hiru hamarkada bete dituztela ospatzeko egutegi berezi bat prestatu dute elkarteko kideek lurraldeko upategi desberdinekin, eta hori ere nahi duenak eskuratu dezake oraindik elkarteak Ariznabarra auzoan duen bulegoan. "Arabako ardo onaren antzera, urteekin ere elkartea sendotu eta hobetu dela ospatu nahi dugu herritar guztiekin".