Gasteizek bat egingo du Rubinstein sindromearen nazioarteko egunarekin

Erredakzioa 2024ko uztailaren 2a

Elkartearen bi boluntario, 2017an egindako topaketa batean. Argazkia: RUBINSTEIN-TAYBI SINDROMERAKO ESPAINIAKO ELKARTEA

Uztailaren 3a gaixotasun arraro hau ezagutarazteko nazioarteko eguna da. Gasteizek hainbat eraikin horiz argiztatuko ditu gaiaren bueltan arreta pizteko.

Rubinstein-Taybi sindromea (SRT, gazteleraz) sendaketarik gabeko gaixotasun arraroa da, jaiotzatik zenbait irregulartasun dakartzana. Gasteizko Udalak zenbait eraikin horiz argiztatuko ditu bihar sindromearen nazioarteko egunarekin bat egiteko eta gaitzaren ikusgaitasuna handitzeko. Udaletxearen fatxadak, Arkupeek, Floridako kioskoak, eta Antso Jakituna kaleko zein Azoka plazako pergolek hori kolorea hartuko dute asteazkenean.

Sindromeari buruz

100.000-125.000 jaioberritatik batek gaitz hau pairatzen du, Rubinstein-Taybi Sindromerako Espainiako Elkartearen arabera. Sindromea daukaten pertsonen ezaugarri batzuk dira mikrozefalia (buruko tamaina txikia), hatz lodi zabalak eta aurpegiko ezaugarri berezi batzuk, besteak beste. Kausa nagusia DNAren mutazio bat da, gene espezifiko bat agertzen denean.

Bestalde, estatu mailako elkarteak azpimarratzen du gaixotasuna dutenak "pertsonak direla, oroz gain". Ardura izateko eskatu dute. "Mesedez, gogoratu zure semea ez dela sindrome bat. Guztiok dauzkagun izaera, zaletasunak eta mugak ditu". Ikerketan gehiago inbertitu behar dela dio elkarteak, gaixotasunaren ondorioak apaldu eta gaixoen bizi-kalitatea hobetzearren.

Izan zaitez ALEAkide!

ALEA da Arabako euskarazko aldizkari bakarra, eta zu bezalako irakurleen babesa behar du aurrera egiteko. Zuk ere gurekin bat egin nahi al duzu? Aukera ezberdinak dituzu gure proiektuarekin bat egiteko.

Informazio gehiago