Bolo-bolo ibili da azken egunetan Maika del Rioren (Gasteiz, 1973) bideoa sare sozialetan. Bularreko minbiziagatik sei urtez kimioterapia jaso ostean, tratamendurik gabe geratu dela kontatu du, eta sendagai berri bat probatzeko aukerarik ez diotela ematen salatu. Hainbat eskaera atzera bota ostean, baita haren onkologoak egindakoak ere, albiste ona jaso du asteartean: tratamendu berria jarriko diotela jakinarazi diote.
Espero zenuen deia, azkenean...
Bai, Txagorritxutik deitu didate tratamendua emango didatela esateko, Espainiako Medikamentu Agentziaren oniritzia badutela, eta onkologoak ere deitu dit egoera azaltzeko. Orain, medikamentua iritsi arte itxoin beharko dugu, baina oraindik...
Zalantza duzu?
Oraindik, bai. Bizi izandako guztiarekin, ez dut sinetsiko nire aurrean ikusi arte.
Erabakiaren aldaketaren atzean zuk hasitako kanpaina izan daiteke?
Baliteke, baina ez dakit. Ez didate aldaketaren arrazoirik eman momentuz. Alde batetik, uste dut izan duela eraginik bideoak eta baten batek jaso duela mezua. Baina, beste alde batetik, egia da Agentziatik medikamentu bat ukatzeko eman zidaten argudioa oso ahula zela; medikamentu bat ukatzen zidaten beste bat hartzeko aukera bazegoela esanez, hori bera hartzea ukatu zidatenean aurretik.
Bideoa izan da azkena, baina hainbat eskaera izan dira lehenago, ezta?
Nik, egia esan, ez nuen bideoa egin nahi, baina ingurukoek ikusten zuten arreta deitzeko modu bakarra zela. Asturiasen nire antzerako egoeran dagoen emakume bat sinadura bilketa egiten ari da change.org webgunean, eta ez nuen beste babes zerrenda bat osatu nahi. Elkarretaratze bat egitea ere pentsatu genuen, eta azkenean bideoa egin dugu. Pozik gaude asko mugitu delako, baina gaizki pasatu dut, ez nuen egoera honetara iritsi nahi.
"Errebisioekin batera, norberak gorputzaren miaketa egitea ere garrantzitsua da"
Momentu honetan nola zaude?
Oso nekatuta, eta gorabehera hauekin nekatuago. Haserre ere bai; ikusten dut zeinen arin mugitzen diren beste gaixotasun batzuetarako, eta kasu honetan... beharbada nire egoera berean ez dira asko izango, baina gutxi ere ez gara, eta nork daki hemendik aurrera zenbat izango diren. Asmoa izan da jakitera ematea zer gertatzen den nire egoerara heltzen zarenean; hainbat urteren ostean, tratamendurik gabe geratzen zara, eta, aldi berean, badaude merkatuan balio izan duten medikamentuak, funtzionatzen dutela egiaztatu direnak. Hemen obarioetako minbizia dutenekin erabili dute zenbait urtez nik eskatutako sendagaia –Olaparib–, eta AEBetan frogatu dute bularreko minbizia dugunontzat ere baliagarri izan daitekeela. Horrek ez du esan nahi, noski, nire kasuan ziurtasunez funtzionatuko duenik, gaixo bakoitza mundu bat delako, baina probatu behar dut, ez daukat beste aukerarik. Osakidetzan eman zizkidaten kimio guztiak ere ez zekiten a priori funtzionatuko zuten, eraginik izango zuten, baina probatu egin behar da.
Onkologoen gomendioa ere izan da, ezta?
Bai, eta ez naiz iritzi bakarrarekin geratu. Bularreko minbizi hirukoitza daukat, esaten dutenez okerrenetakoa, eta banekien momentu hau heldu behar zela, horregatik bidea prestatu nahi nuen, galtzeko denborarik ez dudalako. Orain dela zortzi urte sendagai horrekin hasi zen emakume bat ezagutzen dut, obarioetako metastasiarekin; entsaio batean hasi zen, eta ondo jarraitzen du. Ikasten joan naiz, han eta hemen galdezka; nik ere, noski, hasieran ez nekien ezer, eta gutxinaka-gutxinaka informatzen joan naiz. Egoera honetara heltzean, terapiak amaituta eta sendagairik gabe, batzuek "akabo" esaten dute, baina nik borrokatzen jarraitu nahi dut.
"Erabilera errukiorra" izeneko bidea ere aztertu duzu.
Bai, hamaika ate jo ditugu. Besteak beste, Arartekoarena, eta badakit medikamentuen finantzaketa mugitzea oso zaila dela, tartean farmazeutika, enpresa, gobernu eta beste interes batzuk daudelako, baina hori konpondu bitartean nik erantzun bat behar nuen. Eta legean jasota dagoen "erabilera errukiorra" delakoari heldu nion, baina hor ere baldintza konkretu batzuk daude, eta ez da uste bezain azkarra eta eraginkorra. Nirea moduko batekin erantzuna arin behar duzu, eta baldintzak horren zurrunak ez izatea. Minbizia duten gaixoen elkarteetara ere jo dut laguntza eske, baina hor ere kolektiboki lan egiten dute eta beste laguntza mota bat faltan bota dut; beharbada, bidean lagunduko nauen abokatu bat izatea, zein egoera den eta nora jo jakiteko...
Borroka izan da, beraz...
Askok minbizia borrokatu behar dela esaten dute, eta ez dut uste hala denik. Gaixotasunarekin bizitzen ikasi behar dugu, ez bere aurka egoten, hor jarraituko duelako. Benetako borroka hau izan da nire kasuan, medikamentua lortzea.
Nola atzeman zizuten minbizia?
2010ean izan nuen lehenengo aldiz minbizia. Eta, orduan ere, borrokatu behar izan nuen mamografia bat egiteko, hasiera batean ez zidatelako egin nahi. Azalean koskor moduko bat izan nuen, amak ere bere garaian izan zuena, eta temati jarri nintzen. Ohikoa zen orduan 50 urtetik gorakoei egitea mamografia, eta nik 37 nituen. Proba egin, eta hala izan zen. Tratamendu guztiak jaso, eta handik bost urtera lepoan handitutako gangleo bat topatu nuen... Errebisioak beharrezkoak dira, baina garrantzitsua da, baita ere, norberak bere gorputzaren azterketa egitea, askotan ohiko kontroletatik ihes egiten dutelako halakoek...
Nola jaso zenuen minbizia zenuen albistea lehenengo aldian?
Oso gaizki. Lehenengo aldian eta bigarrenean. Hilko nintzela uste nuen, eta tratamendua ere beldurrez hasi nuen. Bikiak nituen, lehen aldian oso txikiak, hiru urte eta erdikoak, eta halako albiste bat jasotzea latza da... Oso gogorra da, ezin da azaldu. Lehenengo aldiz pasatzen duzunean ez dakizu zer den eta tratamenduarekin hasten zara, eta bigarrenean berriz hori jasan behar ote dudan galdetzen diozu zeure buruari. Bigarrenean, gainera, sendaezina dela dakizu, badakizu nola amaituko den hau, guztiz harrapatuta zaude, eta ahalik eta gehien bizirautea da helburua.
Laguntza psikologikoa beharrezkoa da une horietan? Nola aurre egin halako albiste bati?
Minbizia duten gaixoen elkarteek halako zerbitzuak eskaintzen dituzte, eta lehendabiziko aldian psikologoarekin izan nintzen. Baina hortik aurrera beste helduleku batzuk bilatzen saiatu naiz, erraza ez den arren... Txarto nagoenean saiatzen naiz momentuan dudana baloratzen, unea bizitzen. Hementxe nago, ondo nago, eta oraindik aukera daukat. Normala den moduan, gehiegi pentsatzen baduzu makalaldiak ere izaten dira... Baina uste dut norberak sinestea ere garrantzitsua dela, gainditu ahalko duzula sinestea. Badakit zer dudan, badakit zer minbizi den, baina aldi berean badut barruan aurrera egingo dudala esaten didan zerbait. Horrek aurrera egiten laguntzen dit. Eta nire egoera berdinean daudenei ere mezu bat helarazi nahi nieke: saiatu gauzak bilatzen. Ez geratu pertsona baten erantzunarekin. Nire kasuan onkologoarekin primeran izan naiz, baina badira haiei ere ihes egiten dieten gauzak, sendagai berriak direlako edo atzerrikoak direlako...
