Eritasun arrarotzat hartzen bada ere, 6.000 lagunetik batek linfedema gaixotasuna du jaiotzetik, eta ugariago dira bigarren mailako linfedema dutenak, askotan ebakuntza kirurgiko baten ondorioz sortutakoak; gorputzeko hainbat atal handitu egiten dira sistema linfatikoan izaten den arazoagatik. Zuriñe Blascori (Gasteiz, 1951) hamar bat urterekin agertu zitzaion eritasuna, eta hainbat urte geroago jakin zuten zer zuen. Urteotan nabarmen argitu dira eritasunari buruzko xehetasunak, besteak beste, Blascok berak abian jarritako Adelprise elkarteari esker.
26 urte bete ditu Adelprise elkarteak linfedema ezagutarazteko lanean.
Hasieran oso zaila izan zen. Oso informazio gutxi zegoen gaixotasunaren inguruan, eta baztertuta sentitzen ginen. Nik erizain modura lan egiten nuen, Txagorritxun, eta gaixotasuna zuen beste kide batekin elkartea sortzea pentsatu genuen. Egongo ote zen gaixotasun hori zuen inor? Hainbat iragarki jarri genituen aldizkari batzuetan, eta estatu mailako lagun askok deitu ziguten. Estatuan ez zegoen deus, eta Europa mailan zer nolako ikerketa eta tratamendu zeuden arakatzen ibili ginen; jakin genuen drainatze linfatikoa zela tratamenduetako bat, eta lasaitu ederra hartu genuen. Halaxe jaio zen elkartea; lagun honen etxean hasieran, diru-laguntzarik gabe... Urteekin bulego bat lortu genuen, Gasteizko Vicente Abreu kalean, eta jarduerak ere zabaldu ditugu; Araba, Bizkai eta Gipuzkoako ordezkaritza dago hantxe. Joan den urtean gaixotasunaren inguruko biltzar batekin ospatu behar genituen elkartearen 25 urteak, eta ez zen posible izan, baina urrian egitea espero dugu.
Gaixotasun kronikoa da linfedema.
Bai, betirako, eta poliki-poliki okerrera doana, zenbait kasutan behintzat. Jaiotzetik daukat nik, eta ez du hobera egin; hanka bat beharrean burdin bat eramaten dudala iruditzen zait, duen pisuagatik. Horren ondorioz nekatu, eta mina izaten dut aldakan... Badira ere linfedema pixka bat dutenak eta hala jarraitzen dute bizitza osoan. Nik gorputz osoan dut sistema linfatikoa hankaz gora: besoetan, sabelean, hanketan, aurpegian...
Egunerokoan oztopoa da?
Oztopoa da, baina ez nau geldiarazten. Gauza asko egiten ditut. Lanerako ezintasuna eman zidaten, eta ondorioz depresioa izan nuen, baina elkarteari esker aurrera egin ahal izan dut. Ez dago sendagairik, eta gure aukera bakarra dreinatzea eta bendak dira; eta halaxe jarraitu beharko dugu, hanketan bendak jarrita. Larunbatean, El Caminante-ri ere jarriko dizkiogu bendak, gure egunerokoaren isla.
Egun osoko jarduerak prestatu dituzue larunbaterako.
Gure eguneroko kirolak Dato kalera eramango ditugu; nordic walkinga egingo dugu Dato kalean gora eta behera. Eta, batez ere, aldarrikapen eguna izango da; benetako linfedema unitateak eskatuko ditugu, ez titulua duten unitateak bakarrik. Nekatuta gaude tituluekin. Fisioterapeuta espezializatuak falta dira ospitaletan; oso fisioterapeuta gutxi dago dreinatze linfatikoa ematen dakitenak, oso gutxi. Elkarte modura linfedema unitateak egon daitezen eskatzen dugu; talde berezitua duen unitate bat. Errehabilitazio taldearekin batera, psikologo bat ere bai; halako gaixotasunekin oso gaizki pasatzen du jendeak, estetikoki oso deigarria delako, eta beharrezkoa da laguntza. Hori da Osakidetzan falta zaiguna.
Eskakizunak helarazi dizkiezue?
Eskaera horiek guztiak egiteko bilera bat izan nahiko genuke Osasun sailburuarekin, baina momentuz ezinezkoa da. Orain birusarekin ez dago modurik halakorik lortzeko. Urte zaila izan da gaixotasun hau duten lagunentzat ere; mediku arreta ezin da telefono bidez egin gure kasuan, eta hala egiten ari dira, burugogor jarri arte behintzat. "Benetan telefonoz ikusiko duzu nire hanka nola dagoen?" Medikuarekin haserretuta eman zidaten kontsultara joateko aukera azkenean.
Zer jarduera antolatu ohi duzue Adelprise elkartean?
Askotarikoak ditugu, baina, besteak beste, aquagym eta nordic walking-a egin ohi dugu astebururo; oso onak dira beso eta hankentzat. Kirola garrantzitsua da, dietarekin batera; gatzik gabekoak kendu, elikagai antiinflamatorioak kendu... Horri buruzko informazio guztia ematen diegu pazienteei gure elkartean. Eta askotan pazienteak eurak dira gero medikuari esan behar diotenak zer egin behar duten. Espero dugu, halere, linfedemari buruzko gero eta informazio gehiago izatea medikuek ere. Minbiziaren ondorioz agertzen diren bigarren mailako linfedemak, batez ere, gero eta ohikoagoak dira; ikaratuta gaude elkartera heltzen diren lagunekin, eta merezi du arreta jartzea.
Herritarrentzat ezezaguna da oraindik linfedema?
Askok badakite zer den, baina lan handia dago oraindik. Urtero egiten dugu El Caminante inguruko ekitaldia, eta lagun asko gerturatzen dira sintoma berdinak dituztenak baina gaixotasuna identifikatu ez dutenak. Pentsa 6.000 lagunetik bat jaiotzen garela gaixotasun honekin; uste dut arreta pixkat merezi dugula.