2019ko azaroaren 22an ALEAn argitaratutako erreportajea.
Erresonantzia magnetikoan tigrearen aurpegia ageri da. Garunean gehiegizko burdina metatzeko joera duen gaixotasun neurodegeneratiboak halako forma hartzen du, eta irudi hori bera hartu dute ENACH elkartean, maiztasun gutxiko eritasun hauek ikertu eta ikusaraztea helburu duen elkartean. Estatu mailako egitasmo honi esker, Braincure proiektua martxan jarri dute, eta "piztiaren" irudiaren ezaugarriak dituzten 11 gaixotasun desberdin ikertzen ari da Sevillan lanean ari den zientzialari talde bat; haurrei eragiten dieten eritasunak izan ohi dira Pablo de Olabide unibertsitateko aditu talde honek aztergai dituenak, gehienetan umearen lehendabiziko hamar urteetan sintomak agertu eta gaixotasun suntsitzaileak bilakatzen direnak.
Sevillan egiten ari diren lanari adi jarraitzen dioten 70 familietako bat da Imanol Pradells eta Esther Retegi arabarrena. Gaixotasun-familia horietako bat du Angela euren alabak, ingeleseko akronimo soil batez identifikatu dutena: FAHN (Fatty acid hydroxylase-associated neurodegeneration). Gaixotasunari ezohiko izen hori jarri arte, baina, 17 urte igaro zituzten analisi, mediku eta ospitale artean. Angelak lau urte zituela igarri zituzten gurasoek lehendabiziko mugikortasun arazoak, ondoren etorriko zena imajinatu ezinik. Eta diagnostikorik gabe pronostikorik ez, eta, ondorioz, tratamendurik ere ez. "Mamu baten kontra" borrokan aritu diren sentsazioa dute biek. "Urte asko ibili gara ospitalez ospitale diagnostikoaren bila, froga asko egin ditugu, gaixotasunari izena jarri ezinik, degeneratiboa zela agerikoa zen arren", azaldu du Retegik.
Gaixotasuna eta berak dakarrena onartzeko "bide gogorra" gogoratu dute gurasoek
Hasiera batean mugikortasun arazoa zirudiena, okertzen joan zen. Endekatze-prozesua azaleratzen joan zen gutxinaka; korrika egiteari utzi, bizikletan eta oinez ibiltzeari utzi, hanketan paralisia, desoreka kognitiboak... Eta bitartean Angelaren gaixotasunari izena jarri ezinik, 21 urte zituenean identifikatu zuten arte, orain dela lau urte. Argi bat piztu zen. "Medikuek amore eman zutenean –haiek, ez guk– deitu ziguten esateko aspaldi egindako froga genetiko batean azkenean topatu zutela zer zen", gogoratu du amak. Genetikoak dira mota honetako gaixotasunak, mutazioa duen genearen eraginez momentu jakin batean sortzen direnak, umetan gehienetan. Izenaz gainera, ordea, gaixotasunari aurre egiteko "esku hutsik" daudela azaldu du aitak, aurrekari eskasak eta momentu honetan eritasun hori duten lagunak atzamarrekin zenbatu daitezkeelako: "Zer den badakite eta izen bat ipini diote, baina horren inguruko informaziorik apenas dute". Munduko hogei bat kasu ikergai dituzte Ottawako (Kanada) Cheo ospitalean, tartean Angelarena, eta hara ere begira daude: "Beharbada hogei urte barru jakingo da zeozer". Kanadan gaixotasunaren mekanismo guztiak ezagutzeko helburua duten bitartean, tratamendu bila ari dira Sevillan, nondik sortu eta zergatik den jakin gabe. Hiesaren kontrako tratamendurik ez zegoenean bezala, farmakoak nahastuta "medikamentu koktel bat" prestatzeko lanetan ari dira, besteak beste Angelaren zelulekin egindako frogei esker. "Gaixotasuna kronifikatzea litzateke helburua, nahiz eta gurean eritasuna oso aurreratuta egon".
Doluei, aurre
Gaixotasunaren prozesu osoan, bata bestearen atzetik "hainbat doluri" aurre egin behar izan diotela gogoratu du Retegik. Duela hiru urte bizi izan zuten momentu zailenetako bat, Angelak ahotik jan eta edan ezin zuela ikusi zutenean. "Hori ere existitzen zenik ere ez genekien. Jan gabe bizi? Oso zaila da imajinatzea nola bizi zaitezkeen horrela". Elikadura zunda batetik elikatzen da gaur egun Angela, bestelako hainbat zailtasun tarteko. Etengabeko zaintzapean, oztopoak oztopo, ez dute alabarekin batera kalera irteteko aukera galtzen. "Mamua batzuetan desagertzen da, eta bizitza normal bat egiten saiatu behar zara, horrek ematen dizulako adorea aurrera jarraitzeko: lanean jarraitu, atera, ahal denean oporretan joan... Orain dela hiru urte Gasteizen mugitzen gara, asko jota Araiara buelta eginez".
Gaixotasuna "onartu" arteko bidea da zailena, amak azaldu duen moduan. "Hasieran izualdi ederra hartu genuen, baina zer zetorren imajinatzen ez genuenez... Bakarrik sentitu gara etapa batean, batetik bestera joan eta inork ezer esaten ez zigulako, eta momentu gogorrak izaten dira. Dolu askori egin behar zaie aurre prozesuan; une batean gaixotasuna egonkortu dela ematen du, baina laster dator beste zeinu bat kontrakoa adierazten duena...". Gaixotasuna eta berak dakarrena onartzeko bidea konplexua dela esan dute, baina horri ere "onena" ateratzen saiatu dira: "Gertatzen den hau gure bizitzaren erdigunean dago, geure egiten dugu, gurekin doa eta bizitza honek eskaintzen diguna hartuko dugu onena bihurtzen saiatuz".
'Izan zaitez neu' kontzertu solidarioa antolatu dute, hilaren 28an, Jimmy Jazzen
Gaixotasuna "lurrikara" baten antzera izan dela gogoratu du aitak. Angela epizentroan, inguruko denak astindu dituela nabarmendu du, eta hainbat "bidesari" ordaindu behar izan dituztela. Dena baldintzatu du gaixotasunak. Ohiko lanaldia egitea ere ezinezkoa izan dute, eta lan murrizketak izan dituzte urte hauetan guztietan. Gaixotasunak jarritako zamari, gainera, egokitzeko prozesuan hainbatean "ikusezin" sentitu direla gogoratu du, eta Administrazioak bide hori "maldan gora" jarri diela: "Benetako beharra izan dugunean, bizi izan ditugun momentu kritikoetan batez ere, oso bakarrik sentitu gara. Eta egia da langile pribilegiatuak garela, udal langileak; enpresa pribatuan izan bagina, kale gorrian geundeke honezkero".
Retegi eta Pradellsen lagun eta lankide artera ere heldu da "lurrikara", gertutik bizi izan baitituzte Angelaren gaixotasuna eta gurasoen borroka nekaezina. "Lan murrizketa horietako batean ezagutu nuen Imanol, eta prozesuaren krisi eta distira momentuak gertuko sentitu ditut", azaldu du Idoia Agirre gurasoen lankide eta lagunak. Antolatu berri duten Leocadia Zabalate elkarteko lehendakaria ere bada Agirre; ENACH elkarteari jarraiki, Araban maiztasun gutxiko gaixotasunen alde lan egin eta ikusarazteko elkartea da.
Momentu gazi eta gozoen artean, urte hauetan guztietan Angelak "emandako guztia" nabarmendu nahi izan du Agirrek. "Adibide bat jartzearen, igogailu bat jarri zuten eskolan beste haurrek ere erabiliko dutena, edo bere datu genetiko eta emaitza guztiak; hori altxor bat da. Bere bizitza gogorraren beste alde hori ederra da".
Esker ona emateko hitzordua jarri dute. Angelak eta berak bezala ezohiko gaixotasunak dituztenen lekuan jarri eta ikerketa bultzatzeko asmoarekin, jaialdia antolatu du Leocadia Zabalate elkarteak. Anarik, Jon Basagurenek, Libek eta Garik jarriko diote musika, hilaren 28an, 20:30ean, Gasteizen antolatu duten elkartasun festari. "Piztiaren" irudiarekin Jimmy Jazz aretoa betetzeko deia egin dute gurasoek: "Ezinbestean, asko galtzen amaitzen dugu borroka honetan. Baina, aldi berean, ikasi dugu bereizten zer den garrantzitsua eta zer ez, eta baita hori baloratzen eta zaintzen ere. Ruperrek dioen bezala, zaindu maite duzun hori".
