Nola azalduko zenuke erretinosis pigmentarioa?
Ikusmen ezintasun larria da. Endekapenaren ondorioz itsutasuna dakar. Gaixotasun arraroa: 3.000-4.000 lagunetik bati eragiten dio. Araban, 80 eta 100 lagun inguru daudela uste dugu. Herentziaz transmititzen da.
Zeintzuk dira sintoma nagusienak?
Gauean itsuak gara, ez dugu ezer ikusten. Bestetik, ikus-eremua murrizten zaigu, normalean ikusmen periferikoarena, eta honek behartzen gaitu eragindakoak burua biratzera euren ingurukoa ikusteko, erdian dagoena bakarrik ikusten dugulako. Ikusmen zorroztasunaren gutxitzea, eta liluraldi eta koloreen jasotzearen eraldaketa dira beste sintoma batzuk. Bestalde, ez da bat-batekoa, ezta lineala ere. Eragindako bakoitzak bilakaera ezberdina du. Batzuetan, senideen artean hainbat kasu badaude ere, ez da arraroa kasu bakarrak egotea ere. Nire familian, adibidez, nik bakarrik daukat gaitza.
Zer nolako zailtasunak aurkitzen dituzue eguneroko bizitzan?
Legez, itsuak gara, eta egunerokoan, mila oztopo ditugu. Esaterako, botila bat zabaltzea eta gero ezin tapoia aurkitzea; baina, aldi berean, agian txanpon bat jausten zaigu lurrera eta ikusi egiten dugu. Ez da erraza azaltzea zergatik ikusten duzun txanpon bat eta gero, agian, pertsona baten kontra talka egiten dugun, ez dugulako ikusten. Ezezaguna denez, pertsonek ez dute ulertzen. Informazio falta dago. Jendeak uste du ikusi edo ez ikusi bakarrik dagoela; baina ikusmen murriztua ere badago. Eta hori ulertzea zaila da. Nik bastoia daukat gauez edo toki ezezagunetan ibiltzeko eta, gero, telefono mugikorra erabili dezaket.
Elkartea aurkeztu berri duzue. Nondik sortu da ideia?
Gipuzkoako elkartean hainbat arabar geunden sartuta; hori kontuan hartuta, lana Arabara ekarri nahi izan dugu, eta horretarako sortu dugu elkartea. Helburu nagusiena gaixoen bizi-kalitatea hobetzea da, ematen diren aurrerapen medikuen inguruan informatzen. Bestetik, gaixoei zein senideei egoera berriari aurre egiten laguntzen diegu; ez gara profesionalak, baina eskertzen da arazo berdina duen lagunekin hitz egitea. Horrez gain, erretinosis pigmentarioaren ikerketa sustatzea ere bilatzen dugu, eta administrazio publiko ezberdinez gain, gizartea sentsibilizatzea.
Zenbatero elkartzen zarete?
Astero. Asteazken goizetan biltzen gara, Gasteizko Rogelia de Alvaro elkarteen etxean, 10:00etatik 13:00etara. Gurekin kontaktuan jarri nahi duenak telefonoz egin dezake, 644 763 140 telefono zenbakian, edo araba@begisare.org helbidera datzita.